בשבוע הבא יוזנק המרוץ השנתי של העמותה לתסמונת רט זו השנה ה-11, והפעם באווירה מיוחדת לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו לקראת מציאת תרופה לתסמונת שעומד לצאת לדרך לאחר שנים של המתנה. המרוץ של העמותה לתסמונת רט הפך ב-11 השנים האחרונות לסמל, כשמאות רצות וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד, אשר נותנים יד להעלאת המודעות למאבק לקראת מציאת תרופה מתאימה לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב.

גם השנה, כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו למימון ולקידום המחקר הזה ואחרים. כיום מאובחנות כ-350,000 בנות ברחבי העולם שמקוות מדי יום כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן הפגוע.

מיקי ברקוביץ' עם ילדי תסמונת רט (מארק נומדר)מיקי ברקוביץ' עם ילדי תסמונת רט (מארק נומדר)

המרוץ, אשר יוזנק ב-6 באפריל ברמת אביב ג' ויימשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, יאפשר לרצים ליהנות מאירוע ספורט איכותי שיציע חמישה מקצים שונים - 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ, ואף מקצה מיוחד לקטקטים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי הורים. מדי שנה מצליח המרוץ לסחוף מאות רצים, משפחות וילדים, צעירים ומבוגרים, שירוצו כולם למען עתידן של "מלאכיות הדממה" ובני משפחותיהן - שמשתתפים אף הם. משתתפי המרוץ ירצו עם חלוצת המרוץ שעוצבה על ידי אחת האימהות של ילדה בעלת תסמונת רט כשבכל שנה נבחרת חולצה בצבע שונה והשנה הצבע הנבחר הוא סגול - בדומה לצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.  

תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד.

מיקי ברקוביץ' עם ילדי תסמונת רט (מארק נומדר)מיקי ברקוביץ' עם ילדי תסמונת רט (מארק נומדר)

בשנים האחרונות מחקרי מעבדה הוכיחו כי התסמונת הפיכה בקרב חיות מעבדה, אולם טרם מצאו תרופה שתוכל לרפא אותה בקרב בני האדם. כעת מחקר המשך ינסה לאשש את הממצאים אצל בני האדם.